Una conducta impredecible

La  bendición o el castigo de tener un hijo Down

Una conducta impredecible

El comportamiento de los niños Down, en su mayoría, es similar al de otros niños por lo que no presentan dificultades con su nivel de desarrollo; sin embargo en ciertas ocasiones su conducta es propensa a la terquedad. Las personas con síndrome de Down suelen tener una buena compresión social y les resulta fácil aprender por imitación, a pesar de sus retrasos en lo lingüístico o cognitivo.

Sandra Castro

 El 5 de septiembre del 2001 nace Jhosue Báez, en el hospital general de higuerote, era aproximadamente las dos de la tarde cuando Corina Ostos, de 27 años de edad -en aquel entonces- diò a luz a su tercer hijo, su parto fue completamente normal. “un silencio de las enfermeras me estremeció”, recuerda su madre. Corina, solo escuchó a la enfermera decirle al médico que le viera los ojos al niño. “en ningún momento por mi mente pasó que mi hijo fuera un niño especial, el doctor simplemente pensó que era un mosaico, lo que quiso decirme era que tenia rasgos físicos parecidos a los niños Down, solo me dijo vamos a esperar 4 meses para saber si los rasgos desaparecen o continúan”, dice Corina Ostos, la madre.

Al pasar el tiempo, a los 4 meses, los rasgos físicos de Jhosue continuan. “le mandaron hacer el cariotipo, el cual determinó que era una trisonomía 21 que es lo que genera el síndrome de Down”, agregó la madre. Corina nunca había conocido un niño Down hasta que nació Jhosue; debido a que los dos anteriores a él habían nacido totalmente normales. “no lo admití, al momento pensé: ¡Dios mío por que me pasa esto a mi! No tenia ningún familiar con antecedentes de este tipo, de verdad no me lo esperaba”, afirmó Corina.

A partir de ese momento la vida de Corina cambió. “empezamos a buscarle un desarrollo adecuado, toda la orientación que se necesita para sacarlo adelante, me recomendaron una terapia psicomotora en el hospital JM de los Ríos y bueno ahí me lo fueron ayudando gracias a Dios”, dijò la madre.

El síndrome de Down es un trastorno genético causado por una copia extra del cromosoma 21, provoca un grado variable de retardo mental y frecuentemente está asociado a otras malformaciones congénitas y otros problemas médicos: de audición, tiroides, cardiopatías congénitas, anomalías gastrointestinales, lentitud del desarrollo motor y problemas de inmunidad. Es, de hecho, la causa genética más frecuente de retardo mental.

Aunque nadie sabe con certeza la razón por la que el Síndrome de Down ocurre y aunque no hay forma de evitar el error de cromosomas que lo ocasiona, los científicos saben que las mujeres que conciben a partir de los 35 años aumentan significativamente su riesgo de tener un bebé con esta condición.

“No es una norma que las mujeres que pasan de los 35 años de edad son las propensas a concebir un niño Down conozco mujeres jóvenes que con 20 y 25 años han tenido un bebe con este síndrome, se dice que todo se debe a una alteración genética del cromosoma 21 y es un síndrome que se caracteriza por rasgos fenotipicos”, expresó  María Rojas, especialista en niños Down.

Además requieren terapias de estimulación precoz, que es fundamental para su desarrollo y toma muchos años; y ayuda para lograr la inserción social, que preocupa mucho a los padres. Según el Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas, ECLAMC; desde 1967 se registra y monitorea en 180 hospitales de 9 países latinoamericanos, a cada niño que nace con alguna malformación congénita. El ECLAMC, es el estudio que ha demostrado que en treinta años Chile es el país que  ha triplicado la tasa de prevalencia de niños con síndrome de Down, informó Julio Nazer, neonatólogo del Hospital Clínico dela Universidadde Chile y coordinador en ese país.

Amor o devoción de una madre

 

Corina Ostos recuerda que tras el nacimiento de su hijo, las personas le decían que si era una bendición o un castigo el que tenga un niño Down. “Gracias a Dios siento que entre lo que cabe mi hijo es un niño sano, nunca olvidare las palabras de la terapeuta al decirme que el es un niño más, que tiene dos hermanos que son normales y que debe ser tratado igual que ellos”, dice la madre, con  lágrimas en sus ojos.

La terapeuta de Jhosue recomendó a la madre que fuera a una escuela normal debido a que los niños Down tienden a imitar muchas conductas y en una escuela especial pueden haber niños con un retraso mayor al que él tiene; por lo tanto en lugar de avanzar iba a retroceder. “Gracias a ella Jhosue pudo tener sus tres años de preescolar en un colegio regular, de hecho fue enviado al primer grado a una escuela regular pero en ese caso si me toco llevarlo a una escuela especial pero ahí me lo han ayudado bastante a entender un poco más”, informa Ostos.

Con el síndrome de Down se nace y se mantiene toda la vida, son personas que necesitan de un apoyo constante sino no hay un avance y se llega a retroceder en ciertos casos. Fernando Von Lessner psicólogo de 35 años de edad afirma: “para prestarle apoyo a las personas que padecen de síndrome de Down se requiere de esfuerzo económico y un apoyo pleno”. Como cualquier ser humano estos jóvenes presentan un temperamento difícil o fácil de controlar, su diferencia es que son de carácter imprescindible y presentan gran dificultad en su lenguaje.

“Básicamente  el comportamiento de los niños Down va a depender del nivel de compromiso que tengan, todo síndrome de Down tiene retardo mental pero el nivel es diferente hay unos que son mas severos y hay otros que son más tranquilos, que pueden llevar una vida como cualquier persona”, explicó María Gabriela Rojas, Licenciada en educación especial.

A menudo se hablan del carácter de las personas Down como si se tratara de una característica común, según el psicólogo Fernando existen dos momentos en la evolución de las personas con Down propensos a la terquedad que van desde los 2 años hasta la adolescencia. “hay casos en el que se debe estar totalmente seguro de que el niño o la niña a entendido alguna orden que se le haya dado, respetándose el tiempo de su reacción ante la tarea que se le ha mandado hacer”, agregó Fernando.

Los niños con Down tardan más tiempo en reconocer y procesar la información; Con frecuencia los padres de niños con síndrome de Down hablan de momentos en los que su hijo o hija se niega rotundamente a hacer algo: «A Jhosue le gusta mucho bailar el oye la música y la baila, pero uno de repente le pone música y le dice Jhosue baila y no lo hace y sencillamente baja la cabeza y se niega a hacerlo», «cuando dice no es no, y de ahí no lo puedes sacar», afirma Corina Ostos.

En algunos casos los padres llegan a la desesperación y se rinden, con lo cual el hijo es capaz de salirse con la suya siempre que quiere, utilizando esta estrategia. “lo importante de todo esto como psicólogo es que conviene mas allá de perder la paciencia, de enfadarse o gritarles es ver que esta conducta se encuentra exacerbada, habrá que pensar que forma parte de su carácter mas rebelde agravado por el hecho de que tiene menos flexibilidad y adaptación que cualquier otra persona”, informó Fernando Von Lessner.

Muchos se preguntarán que será del desarrollo de vida de los niños Down, es decir, si son capaces de valerse por si solos. Según la especialista María Rojas, quien lleva tratando con niños especiales hace 14 años afirma que hoy en día las personas con Down han incrementado su pronóstico de vida. “antes vivían hasta los 40 años o menos mientras que ahora por los avances de la ciencia viven un poco más aproximadamente hasta los 50 o 55 años de edad. De hecho hay varios Down que trabajan ayudando en una oficina, en una tienda de víveres o en un restaurante y suelen reconocerse por su entusiasmo, fiabilidad y dedicación a lo que hacen”. Agregó María.

“Tener un hijo Down es una bendición, es como todo niño, es un angelito solo que implica tener mucha responsabilidad y dedicación hacia con ellos si uno quiere formarlos para que traten de ser alguien independiente”, así informa Ostos Corina, madre de Jhosue, quien hoy en día ya tiene 10 añitos y es bailarín de una academia de baile; su madre da la vida por verlo crecer feliz y que sea integrado a la sociedad como una persona normal.